“Perdemos a paz, o direito ao tratamento é um direito negado” – Christian News

Parece-lhe certo ter um filho e não poder cuidar dele? Então, só para saber. O que você faria? Estou perguntando a você e estou me perguntando também. Eu definitivamente gritaria. Gritaria minhas razões ao vento, à lua e ao sol. Amaldiçoaria a desumanidade, quem não paga impostos e principalmente quem está na política que se elege falando de deficiência e depois nem responde aos pais que pedem apoio no acesso às terapias. Acho que faria tudo isso porque é mais ou menos o que faço agora, sem ter um filho autista. Faço isso contando descaradamente a história deles, sentado diante da câmera ao lado de seus motivos.

Se você é humano, nem bom ou justo, simplesmente se pertence à raça dos vivos, não importa que aconteça injustiça no seu quintal, para poder reconhecê-la.
Não é necessário ter um filho com transtorno autista, aliás, não é realmente necessário ter um filho, para entender que não conseguir curar um filho é uma dor contínua. Não cura. Ele não está em silêncio. Não para de esfregar como uma lixa na ferida.

Vamos dar um passo para trás. Esta história para mim começou com uma frase que um pai me sussurrou ao ouvido: “Perdi a paz, Saverio”. Repetido duas vezes: “Perdi a paz, Saverio”.
Desde aquele dia conheci três famílias, três pais e três mães; e três crianças com diagnóstico do espectro do autismo. Vamos deixar claro: existem terapias necessárias para o autismo, ele não tem cura, mas uma série de autonomias fundamentais podem ser aprendidas, melhorando a qualidade de vida das pessoas, mesmo aquelas que cercam pessoas autistas.

As terapias necessárias para o autismo são as reconhecidas oficialmente, não há mágicos nem saltos no vazio: entre outras estamos falando de terapias ABA, o nome é uma sigla do inglês: Applied Behavior Analysis; traduzido por mais que seja menos assustador, estamos falando de Análise Aplicada do Comportamento. São estas terapias que os pais de crianças autistas com quem falei, e muitos outros que assinaram a petição online, denunciam a falta de reembolsos por parte da Região da Toscana. Sejamos claros: mesmo quando havia reembolsos “sempre rondavam os 25%, no máximo, mas agora estão em zero”, foi o que me disseram as mães e os pais.
As terapias ABA às vezes são prescritas diretamente pela ASL, mas justamente “então se você quiser fazer tem que pagar, ninguém nos reembolsa nada se falamos de terapias ABA, as oficialmente reconhecidas”. Funciona assim: geralmente o ASL gasta uma ou duas horas de fonoaudiologia, às vezes uma hora de musicoterapia, mas não há mais reembolso de terapias ABA. Na verdade, a região da Toscana já há algum tempo começou a recusar reembolsos para terapias ABA, razão pela qual muitas famílias foram forçadas a abandonar o tratamento para os seus filhos, ou a encontrar o dinheiro através de poupanças ou empréstimos privados.

Pense nisso por um momento: ter um filho com diagnóstico de “autismo”, conhecer as terapias necessárias, vê-las ali na sua frente, ouvi-las prescritas pela equipe médica, mas não poder dar acesso a elas ao seu filho porque você não tem dinheiro suficiente; porque as terapias custam dinheiro e a Região da Toscana não as reembolsa, ou reembolsa apenas uma pequena parte, digamos 25% quando se lembra, e apenas a alguns, segundo critérios variáveis. Isto é o que me disseram as três famílias que conheci, representativas de muitas dezenas de outras.
E entretanto o seu filho que precisa dessas terapias não se importa e piora. Ou ele melhora mais lentamente do que poderia. Sério: quão injusto é isso? Eu diria que é injusto entre as palavras completamente e totalmente multiplicadas por dois.

Conheço primeiro Leonardo, pai de Federico, uma criança autista.
Pergunto desde já: estamos falando de terapias prescritas pela ASL ou de terapias experimentais?

As terapias ABA são terapias incluídas nas diretrizes do Istituto Superiore di Sanità e também foram reconhecidas por uma decisão do Conselho de Estado como terapias fundamentais para o tratamento do autismo. Depois há alguns casos, como o meu, em que foram até prescritos pela ASL.

A exclusão dos reembolsos é uma questão de rendimento?

Absolutamente não.

Você pode me contar sua história desde o início?

Federico faz hoje três anos e meio. Entendemos que ele tinha esse distúrbio quando ainda não tinha dois anos.

Como você começou a suspeitar de algo?

Notamos que ele não fazia contato visual, então não nos olhava nos olhos quando conversávamos. Ele não respondeu ao seu nome quando o chamamos, ele não se virou. E tínhamos notado que ele tinha problemas principalmente nas áreas de comunicação e interação com outras pessoas.
Os familiares disseram: “Ele é pequeno, precisamos dar tempo para ele florescer”, mas vimos que tinha alguma coisa que não estava bem, então olhamos mais a fundo e foi aí que veio o diagnóstico.

Quanto você paga pela terapia de Federico?

A decisão do Conselho de Estado diz que para ser eficaz a terapia ABA deve ser intensiva e durar aproximadamente 25 horas por semana. O que estamos obrigando nosso filho a fazer segue as orientações, fazemos com que ele faça isso por umas 25 horas. Considerando que o custo das terapias ABA ronda os 20-25 euros por hora, entende que por mês rondamos os 2.000 euros por mês. É um luxo para muitas famílias, podemos fazê-lo mas não é certo não ter o apoio da ASL.

Você solicitou reembolso?

Sim, conforme previsto na lei 493, que é uma lei regional que prevê reembolsos de cerca de 400-500 euros por mês. Mas fomos negados.

Com que motivação?

A ASL diz que já utilizamos seus serviços, ou seja, uma hora por semana de habilidades neuropsicomotoras. O que vai contra a tendência do plano terapêutico que nos manda fazer tudo: portanto tanto a ABA, as três sessões semanais, como a sessão neuropsicomotora por semana no ASL.

Este não é um caso isolado, outras famílias me disseram a mesma coisa:
Sim, se fizer uma hora de terapia da fala por semana não tem direito a ser reembolsado pelas outras terapias que também tem de fazer, num centro privado. Na verdade, direi mais uma coisa: na Toscana não existem centros públicos que ofereçam as terapias ABA prescritas para o autismo. Portanto, temos necessariamente que recorrer a centros privados para que os nossos filhos os pratiquem. Com os cortes nos reembolsos praticados pela Região da Toscana, a única alternativa para muitas famílias hoje passou a ser deixar de cuidar dos seus filhos. Aliás, consideremos que se tratavam de terapias que até ao mês passado eram pelo menos parcialmente reembolsadas.

Dou um passo para trás e volto para Leonardo, pai de Federico: os reembolsos ainda seriam parciais? Anteriormente você falou em 400-500 euros por mês.

Sim, o reembolso cobriria apenas 20%-25% das despesas que incorrermos.

As demais despesas ainda seriam de sua responsabilidade?

Sim.

Ou seja, em qualquer caso, para seguir o plano de tratamento teria que pagar 1.500 euros todos os meses?

Sim, é isso que fazemos. Outras famílias, no entanto, simplesmente não conseguem cuidar dos seus filhos. É por isso que nos unimos para denunciar esta situação e garantir o direito ao cuidado de todos os nossos filhos.

Obrigado Leonardo.

Obrigado.

Conheço então as outras duas famílias, a primeira consegue pagar as terapias por 900 euros mensais, metade do que seria necessário para um cuidado óptimo da criança. A terceira família não tem condições de pagar nada e o filho é obrigado a fazer apenas duas horas de terapia por semana, que lhe são gratuitas, num total de oito horas por mês, em vez das vinte e cinco consideradas necessárias.

Esta história não pode terminar aqui. Aguardamos a orientação que a Região da Toscana decidirá dar às autoridades sanitárias locais.
Porque todos concordamos, né, que não tratar de forma alguma uma criança quando seria possível fazê-lo parece um inferno?

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